Question 1

Des moyens d'aider

Accepted Answer

Donnez maintenant et partagezFaites un don ! Chaque dollar compte pour garantir une thérapie génique. Ce n'est pas une question de « si », mais de « quand » nous aurons les fonds, et il est crucial pour Leo que ce « quand » se produise le plus rapidement possible.Envoyez ce site web par SMS à cinq personnes avec une courte demande.Partagez ce site web dans vos discussions de groupe et demandez-leur de le diffuser à leur tour.Utilisez les modèles et les prospectus ci-dessous pour faire passer le message à vos amis, votre famille, votre travail, votre salle de sport et votre communauté religieuse.Publier, épingler et répéterPartagez et épinglez leoslight.org sur vos comptes Instagram, Facebook, TikTok, X, LinkedIn et Nextdoor.Les anniversaires et les fêtes sont d'excellents moments pour solliciter un don de votre communauté en votre nom.Impliquez la cause là où les gens paient. Placez le sujet là où les gens paient. Levez-vous sur les marchés où ils sont prêts à payer.Demandez à votre café, salle de sport, église, école, salon de coiffure et restaurant préféré d'afficher le dépliant ou une carte de comptoir avec le code QR.Ajoutez une tirelire étiquetée « Aidez à financer la thérapie génique SPG52 pour Leo ».Devenez donateur mensuelChoisissez 15 $, 35 $ ou 100 $ par mois.Les dons mensuels permettent aux chercheurs de respecter leur calendrier et de préserver la période définie par Leo.Débloquer la mise en relation des entreprisesSoumettez votre reçu au portail de jumelage de votre employeur.S'il n'existe pas de portail, veuillez envoyer un courriel aux RH pour demander un don ponctuel pour cette collecte de fonds.Faites trois présentations chaleureusesMettez-nous en contact avec un dirigeant d'entreprise, une clinique ou un cabinet de thérapie, et un journaliste local.Organisez un micro-événement ce mois-ciExemples : dîner entre amis, soirée quiz, cours de yoga, concert sur la terrasse, vente de pâtisseries.Vendez des billets ou suggérez un don.Sponsorisez une journée de matchFixez un plafond de don (par exemple, 2 500 $). Nous annoncerons que tous les dons effectués aujourd’hui seront doublés jusqu’à ce que ce plafond soit atteint.Proposez vos compétences professionnelles ou des prestations en nature.Besoins à fort impact : relations publiques, vidéo, design, bénévolat, articles pour la vente aux enchères silencieuse.

Question 2

Flyers téléchargeables

Accepted Answer

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Française:

Question 3

Modèles pour les réseaux sociaux

Accepted Answer

Facebook / InstagramAmis / FamilleMes chers amis et famille, je souhaite vous faire part d'une nouvelle importante. Le petit garçon de nos amis, Leo, n'a que 2 ans et souffre d'une maladie génétique extrêmement rare appelée SPG52, qui entraîne une perte progressive de la capacité à marcher et à parler.Une équipe de chercheurs a déjà mis au point une thérapie génique prometteuse, et des familles comme celle de Leo ont financé la phase de recherche. Ils ont maintenant besoin d'aide de toute urgence pour financer les derniers essais cliniques, la production et le premier essai clinique chez l'humain.Si vous le pouvez, faites un don sur **[www.leoslight.org](http://www.leoslight.org)** et partagez l'histoire de Leo avec vos proches. Chaque don, aussi modeste soit-il, le rapproche de son traitement.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareCommunauté / Amis des parentsDe parent à parent, je fais appel à votre aide. Le fils de nos amis, Leo, âgé de 2 ans, est atteint de SPG52, une maladie rare et dévastatrice qui prive progressivement nos enfants de capacités fondamentales que la plupart d'entre eux considèrent comme acquises.Une thérapie génique a été spécialement conçue pour la SPG52, et les familles ont déjà réuni les fonds nécessaires pour financer la phase de recherche. Elles ont désormais besoin de soutien pour les dernières étapes, les plus coûteuses : les tests d’innocuité, la production et le premier essai clinique chez l’humain.Si vous êtes touché·e, faites un don sur **[www.leoslight.org](http://www.leoslight.org)** et partagez l'histoire de Leo avec vos groupes de parents, les forums de votre école ou votre communauté. C'est en nous unissant, en tant que parents, que nous donnons une véritable chance à des enfants comme Leo.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareProfessionnel / ConnaissanceJe sais que d'habitude, on échange ici sur le travail et nos vies personnelles, mais aujourd'hui, je voulais partager quelque chose de différent et d'urgent. Le fils d'une amie, Leo, âgé de deux ans, est atteint de SPG52, une maladie génétique extrêmement rare qui entraîne un handicap sévère.Une thérapie génique ciblée a déjà été mise au point, et les familles ont financé les premières recherches. Elles doivent désormais faire face aux coûts élevés des tests de sécurité, de la production et du premier essai clinique chez l'humain, qui ne sont pas couverts par les financements traditionnels.Si vous le pouvez, merci d'envisager un don ou simplement de partager **[www.leoslight.org](http://www.leoslight.org)**. Diffuser l'information est tout aussi important que donner.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareLinkedInAmis / FamilleJe ne publie pas souvent de collectes de fonds personnelles ici, mais celle-ci est très importante pour moi. Le fils de mes amis, Leo, âgé de deux ans, est atteint de SPG52, une maladie génétique extrêmement rare qui prive l'enfant de la capacité de marcher et de parler.Des chercheurs ont mis au point une thérapie génique ciblée, et les familles ont déjà financé la phase de recherche. Ils ont maintenant besoin de soutien pour les derniers tests de sécurité, la production et le premier essai clinique chez l'humain. Si vous êtes en mesure d'aider, merci d'envisager un don ou de partager le site web **[www.leoslight.org](http://www.leoslight.org)** avec votre réseau. Ensemble, nous pouvons changer le destin d'un enfant et faire progresser la science pour beaucoup d'autres.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareCommunauté / Amis des parentsÀ tous les parents et bâtisseurs de communauté présents ici : je soutiens une famille dont le fils de 2 ans, Leo, est atteint de SPG52, une maladie ultra-rare et dévastatrice qui le prive de la capacité de marcher et de parler.Il existe une solution réaliste grâce à une thérapie génique déjà mise au point. Les familles ont financé la phase de recherche et s'efforcent désormais de couvrir les coûts des tests de sécurité, de la production et du premier essai clinique. Si vous le pouvez, merci de faire un don ou de partager le site web **[www.leoslight.org](http://www.leoslight.org)** avec vos réseaux, les écoles et les associations. Ensemble, nous pouvons transformer ce rêve en réalité pour Leo et d'autres personnes.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareProfessionnel / ConnaissanceJe parle rarement de mes engagements personnels ici, mais je fais une exception pour celui-ci. Un collègue et ami a un fils de deux ans, Leo, atteint de SPG52, une maladie neurogénétique ultra-rare qui entraîne de graves troubles moteurs et du langage.Une thérapie génique spécifique au syndrome SPG52 a été mise au point, et les familles ont déjà réuni les fonds nécessaires pour achever la phase de recherche. Elles s'efforcent désormais de financer les étapes restantes : les tests d'innocuité, la production et le premier essai clinique chez l'humain. Si vous ou votre organisation êtes en mesure d'apporter votre soutien, nous vous invitons à envisager un don ou l'achat d'une action sur **[www.leoslight.org](http://www.leoslight.org)**. À ce stade, un soutien philanthropique stratégique peut faire progresser de manière décisive tout un domaine de recherche.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareTwitter / XAmis / FamilleLe petit garçon de mes amis, Leo, a 2 ans et est atteint de SPG52, une maladie génétique extrêmement rare. Une thérapie génique est disponible, mais les familles doivent financer les derniers tests de sécurité et les essais cliniques.Faites un don ou partagez **leoslight.org**. Chaque contribution compte.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareCommunauté / Amis des parentsParents et amis de la communauté : je soutiens Leo, un petit garçon de 2 ans atteint de SPG52, une maladie rare qui le prive de la capacité de marcher et de parler. Une thérapie génique existe, mais les familles doivent financer les tests et les essais cliniques.Veuillez faire un don ou partager **leoslight.org** avec vos associations de parents.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rareProfessionnel / ConnaissanceJe ne publie pas souvent d'appels aux dons, mais celui-ci est urgent. Le fils d'une amie, Leo, âgé de deux ans, est atteint de SPG52, une maladie génétique extrêmement rare. Une thérapie génique est disponible, mais les familles doivent financer les tests de sécurité et les premiers essais cliniques.Même un petit don ou un partage de **leoslight.org** est utile.#guérisonspg52 #leoslight #spg52 #maladie rare

Question 4

Modèles de SMS

Accepted Answer

Amis/FamilleSalut [Nom], je voulais te parler d'une chose importante. Le petit garçon de mes amis, Leo, n'a que 2 ans et on lui a diagnostiqué le SPG52, une maladie génétique rare. Il y a de l'espoir : des chercheurs ont mis au point une thérapie génique prometteuse, mais les familles doivent réunir les fonds. Leurs efforts ont permis de financer la phase de recherche et ils ont maintenant besoin d'aide pour les derniers tests de sécurité avant la production et le premier essai clinique. Pourrais-tu faire un don ou partager ce lien ? www.leoslight.orgJe contribue au financement de la thérapie génique SPG52 pour le petit Leo. N'hésitez pas à faire un don sur LeosLight.org : chaque contribution compte ! Si vous pouviez transmettre ce message à trois de vos proches, cela aiderait énormément Leo. Merci !--Bonjour [Nom], je voulais vous parler de Leo, le fils de deux ans de chers amis. Il est atteint de SPG52, une maladie ultra-rare qui le prive de la capacité de marcher et de parler. Des chercheurs ont mis au point une thérapie génique, mais les familles comme la leur doivent continuer à collecter des fonds pour financer les tests de sécurité, la production et les essais cliniques. N'hésitez pas à les soutenir, chaque contribution compte : www.leoslight.orgCommunauté / Parents AmisBonjour [Nom], je m'adresse à vous de parent à parent. Le fils de mes amis, Leo, âgé de 2 ans, est atteint de SPG52, une maladie rare et dévastatrice. Le seul espoir réside dans une thérapie génique que les familles comme la leur doivent financer. Leurs efforts ont permis de financer la phase de recherche et ils ont maintenant besoin d'aide pour les derniers tests de sécurité avant la production et le premier essai clinique. Seriez-vous prêt(e) à faire un don ou à partager l'histoire de Leo ? www.leoslight.orgProfessionnel / ConnaissanceBonjour [Nom], je n'envoie pas souvent ce genre de messages, mais c'est urgent. Le fils de deux ans d'une amie, Leo, est atteint de SPG52, une maladie génétique extrêmement rare. Des chercheurs ont mis au point une thérapie génique, mais les familles comme la leur doivent continuer à collecter des fonds pour financer les tests de sécurité, la production et les essais cliniques. Même un petit don ou le partage de ce lien peut faire la différence : www.leoslight.org

Question 5

Modèles d'e-mails

Accepted Answer

Pour la famille et les amisObjet : Aidez-nous à redonner espoir à Leo 💛Cher/Chère [Nom],Je vous écris au sujet d'un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Le petit garçon de mes amis, Leo, a 2 ans et a reçu un diagnostic de SPG52, une maladie génétique ultra-rare qui provoque des crises d'épilepsie et prive les enfants de la capacité de marcher et de parler.Il y a de l'espoir. Des chercheurs de l' Universitat Autònoma de Barcelona ont mis au point une thérapie génique prometteuse, mais les familles doivent réunir les fonds nécessaires pour la concrétiser. Leurs efforts ont déjà permis de financer la recherche et ils ont maintenant besoin d'aide pour franchir les dernières étapes : les tests de sécurité finaux, la production et le premier essai clinique chez l'humain (auquel Leo pourrait peut-être participer !). Seriez-vous prêt à faire un don ou à partager son histoire ?Faites un don ici👉 www.leoslight.orgPartagez l'histoire de Leo👉 Instagram : https://www.instagram.com/lightforleo👉tiktok : https://www.tiktok.com/@lightforleo👉 Facebook : https://www.facebook.com/people/Leos-Light-Cure-SPG52/61584235348413/#Chaque don et chaque partage contribuent à rapprocher ce traitement de la réalité pour Leo. Merci de votre soutien à lui et à sa famille.Avec gratitude,[Votre nom]Pour les réseaux étendus / les contacts professionnelsObjet : Aidez-nous à soutenir Leo 💛Cher/Chère [Nom],Je n'envoie pas souvent de courriels de ce genre, mais je voulais vous parler de Léo, le fils de deux ans d'amis proches. On lui a diagnostiqué une SPG52, une maladie génétique ultra-rare qui prive les enfants de la capacité de marcher, de parler et de vivre de façon autonome.L'espoir est bien réel : des chercheurs ont mis au point une thérapie génique fonctionnelle en laboratoire. Mais les familles doivent réunir les fonds nécessaires pour la rendre accessible au public. Leurs efforts ont déjà permis de financer la phase de recherche et elles ont maintenant besoin d'aide pour franchir les dernières étapes : les tests de sécurité finaux, la production et le premier essai clinique chez l'humain.Faites un don ici👉 www.leoslight.orgPartagez l'histoire de Leo👉 Instagram : https://www.instagram.com/lightforleo👉tiktok : https://www.tiktok.com/@lightforleo👉 Facebook : https://www.facebook.com/people/Leos-Light-Cure-SPG52/61584235348413/#Chaque don, aussi modeste soit-il, rapproche Leo et les enfants comme lui d'un traitement qui peut leur sauver la vie.Chaleureusement,[Votre nom]